“你我携手·为爱加油——儿中心与多特瑞合作儿童重大疾病帮扶项目”正式启动


5月9日下午,国家儿童医学中心(上海)、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市慈善基金会以及全球最大芳香护理和精油企业之——多特瑞(上海)商贸有限公司联合举办“你我携手·为爱加油——儿童重大疾病帮扶项目”的捐赠暨启动仪式。上海市慈善基金会副理事长谢玲丽女士、静安区代表机构会长刘晓明先生、上海儿童医学中心党委书记季庆英女士、多特瑞中国区总裁Owen Messick先生、运营副总裁叶凤仪女士等出席仪式。

启动仪式上,上海儿医中心党委书记季庆英感谢市慈善基金和多特瑞公司提供平台,能让更多的儿童得到关爱和资助,并代表医院和受助儿童表示衷心感谢。多特瑞公司总裁Owen Messick表示很荣幸能参与慈善救助项目,公司一直努力承担及实践企业社会责任,祝愿孩子们能早日康复,和同龄人一起茁壮成长。市慈善基金会副理事长谢玲丽向项目捐赠方多特瑞公司和项目执行方上海儿童医学中心表示衷心感谢,基金会将严格按照《慈善法》和《基金会管理条例》要求,公开透明、依法合规使用好善款,并扩大项目宣传,让更多的重病儿童受到救助和关爱。

此次多特瑞公司将向上海市慈善基金会捐赠500万元人民币,用于上海儿童医学中心救助来自于全国各地贫困家庭的患有难治、罕见疾病的患儿。与此同时,该项目还将帮助发育行为儿科开展相关培训工作,提升临床医生对自闭症谱系障碍的早期识别和诊断能力;引入国际最为先进的自闭症诊断工具,建立“自闭症儿童档案管理系统”;定期开展自闭症儿童家长的干预技能培训课程,使家长提升与自闭症子女进行交流的能力。

启动仪式后,作为项目受益方之一的学科代表,上海儿童医学中心发育行为儿科专家为大家呈现了科普讲座《自闭症的多学科诊治》。由二十多位多特瑞“玫瑰使者”组成的志愿者队伍,探望了血液肿瘤科患儿。

儿中心重大、罕见疾病诊治概况

自1998年建院始,儿中心就开设了全国最早的多学科联合诊疗门诊,实实在在地解决罕见疑难病患儿的诊治问题,迄今诊治罕见病患儿2000多例,累计诊断病种逾360多种,其中近30种为国内率先报道。上海儿童医学中心是国内儿童医院中最早开展遗传诊断的专业实验室之一,率先将基因芯片和高通量测序等技术应用于基因检测,能够对4000多种罕见遗传病开展基因诊断。

2005年起又相继在全国率先成功进行了造血干细胞移植治疗儿童粘多糖累积症、先天纯红再障、X-连锁高IgM血症、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症、重症联合免疫缺陷病等先天免疫缺陷病的临床研究,把干细胞移植技术推广到先天缺陷的治疗,改变了一些先天缺陷只能诊断、缺乏有效治疗的困境。

儿中心发育行为儿科学科概况

上海儿童医学中心发育行为儿科是我国发育行为儿科的发源地,在国内率先开展自闭症谱系障碍(ASD,简称自闭症)、智能发育障碍、语言发育障碍、以及睡眠障碍等临床诊治。每年接诊自闭症和疑似自闭症2000人以上,开展自闭症核心症状和共患病的综合诊治,形成了个体干预、家长培训,以及医教结合的服务模式。牵头或参与制定了多项自闭症儿童及相关诊疗指南,开展了上海市学龄儿童ASD流行病学调查、ASD儿童睡眠及脑功能研究等在内的多项国家或市级课题,在国内外发表了多项研究成果。